Maladie des os de verre, maladie de l’homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre environ 8 000 maladies rares dans le monde, des maladies dites orphelines parce que délaissées par la recherche médicale, tout simplement car elles concernent bien souvent chacune un nombre restreint de personnes...

Ce nombre "restreint" est tout de même, rien qu'en France, de plusieurs milliers de personnes touchées... et à l'échelle de l'individu, cela est bien évidemment intolérable.

La fédération française des maladies orphelines organise chaque année sa journée nationale de sensibilisation et une action originale "les nez rouges" est menée avec l'aide d'une marraine de choc, l'actrice Michèle Bernier dont nous vous proposons le texte ci-dessous :

"Chers amis,

Je voudrais vous remercier de m’accueillir parmi vous pour être la marraine de l’association. Je vais pouvoir apprendre beaucoup de vous, essayer de faire mon maximum pour être à vos côtés à chaque fois que vous aurez besoin de moi.

Si, bien sûr, la souffrance des autres reste une vraie préoccupation, la vie et ses sortilèges ont fait que, très proches de moi, les maladies orphelines ont tracé leur macabre destin. En ces heures européennes, il semble encore plus évident que nous devons bien prendre soin de chacun d’entre nous et rassembler nos bonnes énergies.

Je suis fière de porter un nez rouge et j’essaierai de m’en montrer digne."